创立于1993年,三年一届的“世界造口日”旨在提升公众对造口人的关注,为改善造口人的生活质量提供切实帮助。值10月2日第十届世界造口日来临之际,北京大医公益基金会与康乐保中国联合开展了“百院千人万里行——2021世界造口日公益活动周”活动。国内近350家医院的造口专科护士志愿者参与了此次活动,通过全国各地300余场线下的公益患者教育课堂,为上千名造口患者提供公益宣教、健康咨询和个性化、延续性的全病程护理指导。同时,多位国内知名造口护理专家通过线上云课堂,就造口人在就医、生活、工作、社交中存在的困难给予建议,为造口人更快地康复、回归社会提供全方位支持。
全国百万造口人亟需关注
数据显示,目前我国造口患者总数已经超过100万,且还在以每年10万例的速度增长。造口人以结直肠癌、膀胱癌等恶性肿瘤患者居多,外科手术后,他们的腹壁上留下了临时性或者永久性的造口,需要通过佩戴造口袋收集排泄物——造口人的生活随之发生了天翻地覆的变化。61岁的颜阿姨就是造口人中的一员,2016年确诊患有直肠癌,并做了永久性造口后,她的人生由此重启。
“这样活着还有什么意义!每天都背着粪袋,还不如让我去死!”和其他造口患者一样,起初颜阿姨对造口非常抵触。“身体外形发生了变化,排泄不受自己控制,造口底盘坏了、造口袋破损、大便渗漏出来、出现异味都是常有的事,我经常急得大哭,精神也高度紧张,总是习惯性摸袋子,生怕大便又渗漏了,当时对生活完全失去了信心!”有一次颜阿姨外出,就因为多喝了几口水,在地铁上造口袋涨破了,异味隐隐地散发出来,她满脸通红,不敢抬头,在地铁停稳后立马冲出车门寻找厕所。“这种尴尬正常人根本无法理解,那时候真是活的毫无尊严。”提起往事,颜阿姨依然倍感心酸。
而颜阿姨的经历只是众多造口人的缩影。担心渗漏、异味、皮肤感染破溃,担心他人投来异样的眼光……造口人承受着身体和心理的双重负担,他们亟需医护人士乃至全社会给予特别的关注与关爱。
北京大医公益基金会理事长尹荣秀此前在“共造健康 质优人生“项目发布会上致辞
中华护理学会伤口、造口、失禁专业委员会主任委员王泠表示,造口人“深居简出”的生活状态反映出患者和照护者造口护理知识的不足。在患者出院后,医护人员需要持续关注造口人及其家属的延续性护理教育,提供涵盖生理健康、心理健康、社会适应的全方位支持,帮助造口人改善生活质量,早日回归社会。王泠还提出,恶性肿瘤的治疗以及日常造口用品的费用,给造口患者及家庭带来了沉重的经济负担,她呼吁更多地区将造口袋、造口护肤粉等造口护理用品纳入医保报销范畴,为造口患者及家庭减轻经济压力。
凝心聚力,共同关爱造口患者
今年5月15日,由北京大医公益基金会主办、康乐保中国公益支持的“共造健康 质优人生”项目在京启动。项目旨在建立标准化的患者健康管理体系,对造口患者进行全方位的指导,提升患者对造口的自我管理能力,从而助其改善生活质量,减轻家庭照护负担,早日回归正常生活。北京大医公益基金会理事长尹荣秀表示:“医护人员通过规范化的健康管理为造口患者提供相关疾病知识、造口护理技巧、以及一对一的心理疏导,形成了全方位、标准化的指导体系。患者在居家期间,可以通过电话接受专业护理人员的指导,个性化、延续性的全病程护理减轻了患者及家属的护理负担,提高了患者的依从性和满意度。”
作为“共造健康 质优人生”项目的公益支持方,康乐保亚洲区高级副总裁隋承晧表示:“60余年来,康乐保始终以‘为有贴心护理需求的人们生活得更轻松’为己任,用心聆听患者的需求,为造口患者提供系统、全面的造口护理解决方案,改善他们的生活质量。同时,作为全球领先的造口护理品牌,康乐保致力于专业造口护理知识推广,通过一系列面向医护专业人士的宣教项目和培训课程,持续推动造口护理事业的高质量发展”。
“共造健康 质优人生”项目开展至今,全国已有近200家肿瘤及三甲医院加入项目,300余位国际造口治疗师和造口专科护士成为志愿者。该项目计划在2年内,为30000名肠造口和尿路造口患者开展3个月至6个月的造口护理过程跟踪管理和教育指导工作,深入了解造口患者出院后的护理需求,为护理人员未来制定出院随访计划提供有力依据。同时,参与项目执行的护理人员将在实践中收获专业的护理知识和丰富的护理经验,为护理学科的建设和发展贡献专业力量。